El grupo Popular impulsa una iniciativa para que se dote a los hospitales de material de cura específico para atender a los afectados por la enfermedad de la piel de mariposa

 110716-gpp-lbernal-tienda-solidaria-piel-de-mariposaLa concejala Lourdes Bernal visita la tienda solidaria la Asociación Piel de Mariposa Debra

 La concejala del Grupo Municipal Popular, Lourdes Bernal, ha anunciado hoy, en una visita que ha realizado a la tienda solidaria de la Asociación Piel de Mariposa Debra, la preventación de una serie de iniciativas para apoyar a las personas afectadas por la enfermedad Piel de Mariposa.

Según ha informado, “el Grupo Popular pedirá al Ayuntamiento que inste a la conselleria de Sanidad a dotar a los hospitales y centros de salud de un protocolo de actuación y del material necesario de cura específico para tratar a los afectados por esta enfermedad.”

Además, “también vamos a solicitar que se organicen en la alquería del Solache, que es un centro de promoción de la salud de los adolescentes, charlas informativas para difundir consejos sobre cómo actuar en las relaciones con las personas que tienen piel de mariposa.”

            Bernal ha destacado la “importancia que tiene el dar a conocer esta enfermedad y conseguir la máxima sensibilización posible de la sociedad y de las administraciones para que estas personas tenga la atención sanitaria que necesitan.” En este sentido ha pedido al Ayuntamiento que incluya en  la página web municipal un banner con el enlace a la web www.pieldemariposa.es.

Asimismo, Lourdes Bernal ha ofrecido a la Asociación Piel de Mariposa “toda la colaboración e implicación del Grupo Popular en el Ayuntamiento de Valencia de cara a la organización de nuevas actividades e iniciativas en la ciudad para la difusión, sensibilización y conocimiento de esta enfermedad y lo que supone para los afectados y sus familiares”.

Según la Guía de atención clínica integral de la epidermólisis bullosa hereditaria, publicada por el Ministerio de Sanidad, esta enfermedad conocida como Piel de Mariposa “se refiere a un grupo de enfermedades hereditarias con presentación diversa desde formas más leves a otras más graves, que afectan a la piel y las mucosas y que suponen la formación de ampollas y vesículas tras mínimos traumatismos, con afectación variable de otros órganos. No existe un tratamiento específico y su evolución es crónica, llegando a mermar la calidad de vida de los pacientes y su supervivencia, lo cual supone un reto tanto para los afectados, como para los familiares y los profesionales que los atienden”.


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